Nadační fond Marka Koštíře se letos rozhodl podpořit Honzíka Hanuše z Mnichova Hradiště. Tento desetiletý chlapeček čelí od narození zákeřnému Westovu Syndromu. Představujeme vám příběh tohoto chlapečka a rodiny Hanušovi. Podpořit Honzíka můžete na transparentním účtu 2601871062/2010.
Honzíček Hanuš se narodil v roce 2014 s vrozenou vývojovou vadou pravé ruky, na které má pouze dva prsty, a to palec a prsteníček. Když bylo Honzíkovi asi půl roku, lékaři diagnostikovali opoždění psychomotorického vývoje. Objevily se také první epileptické záchvaty.
Později se zjistilo, že Honzík trpí těžkou formou epilepsie tzv. Westovým syndromem. Tento druh epilepsie, zastavuje vývoj a vývoj se v souvislosti s epilepsií téměř zastavil a všechny pokroky ve vývoji jsou velice pozvolné. Nyní je Honzíkovi sedm roků. Naučil se vydržet samostatně v sedu i v dětské židličce, kde rád prozkoumává různé hmatové a zvukové hračky. Honzík velice omezeně vnímá svět zrakem, a proto potřebuje každodenní zrakovou stimulaci, protože zrak je u dítěte velká motivace k pohybu.
Honzík je odkázán na pomoc druhé osoby po dobu 24 hodin denně. Prognóza budoucího vývoje je značně nejistá, určitě jeho vývoj zlepšují pravidelné rehabilitace a další terapie – např. speciální lázeňské pobyty, rehabilitace v bazénu, canisterapie, hipoterapie atd. Honzík měl být dle lékařů prakticky ležák, ale díky všem možným rehabilitacím se pomalu posouvá.
V současné době zatím nejlepší výsledky vidíme při každoročních měsíčních rehabilitacích, kde má Honzík svojí osobní terapeutku. Díky jeho skvělé terapeutce udělal dokonce tak obrovský pokrok, že začal jezdit na speciální tříkolce LOPED. Další meta je pro nás, naučit Honzíka chodit a to věříme, že se díky rehabilitaci na Klinice NeuroCortex v Praze povede. Tato rehabilitace je ovšem finančně velmi nákladná a je placená z vlastních zdrojů nebo z pomoci dárců. Potřebuje jí k udržení a zlepšení stavu min. 4x do roka.
V září 2016 začal chodit Honzík do speciální mateřské školky Sluníčko v Turnově. V roce 2021 nastoupil, jako prvňáček do Speciální školy v Mladé Boleslavi, kde se mu moc líbí, a i zde má pravidelnou rehabilitaci a stimulaci. Díky škole má Honzík také kontakt s jinými dětmi a to je pro něho obrovská radost.
Honzíček je i přes veškeré těžkosti, které ho potkaly, veselý, usměvavý kluk a každý jeho pokrok, je pro nás obrovská odměna a radost. Aby Honzík mohl dělat pokroky ve svém vývoji, je zapotřebí mnoho finančních prostředků, spousty našeho času a lidí, kteří nás v této situaci doprovázejí a pomáhají. Děkujeme vám všem za podporu Honzíka, aby mohl dělat další krůčky ve svém vývoji.
Zdroj: Rodiče Jan a Petra Hanušovi